وقتی قطره‌ای خون سرنوشت می‌نویسد

به گزارش خبرنگار خبرگزاری بسیج از کردستان، گاهی رنج، چهره‌ای آشنا ندارد، در هیاهوی زندگی روزمره، درست همان‌جایی که خنده‌ی کودکی در حیاط مدرسه گم می‌شود یا صدای قدم‌های یک پدر در راه بازگشت به خانه خاموش، رنجی آرام، خاموش و، اما مداوم در جریان است.

رنجی بی‌صدا، اما حاضر، درست مثل قطره‌ای خون که بی‌دلیل از زخم ناگهانی جاری می‌شود؛ بی‌آنکه زخمی دیده شود و اینجا حرف از هموفیلی است، بیماری‌ای نه چندان پرشمار، اما پررنگ در زندگی کسانی که آن را با خود به دوش می‌کشند.

هموفیلی، نامی که شاید در کتب درسی تنها یک اصطلاح پزشکی ساده به‌نظر برسد، اما در دنیای واقعی، معنایی پیچیده و ژرف دارد و معنای آن نه‌تنها در خون‌های بند نیامده، که در نگاه پراضطراب مادرانی‌ست که هر زمین خوردن کودکانشان را کابوسی تکراری می‌دانند؛ در آغوش‌های پرترس و شب‌های بی‌خوابِ پدرانی‌ست که با هر سرفه و تب، دلشان از جا کنده می‌شود.

این بیماری، روز‌های آرام زندگی را تبدیل به دالانی از نگرانی می‌کند؛ جایی که حتی بازی کودکانه می‌تواند آغازگر زنجیره‌ای از تزریق‌ها، درد‌ها و بستری‌ها شود.

اما در دل همین تاریکی، هنوز هم شعله‌هایی از امید روشن مانده است. جایی‌که تلاش تیم‌های درمانی، حمایت خانواده‌ها، و مهم‌تر از همه ایستادگی خود بیماران، تصویر روشنی از قدرت انسان در برابر ناملایمات را به نمایش می‌گذارد.

در استان کردستان، جایی در دل کوه‌ها و بادها، هموفیلی تنها یک بیماری نیست؛ یک روایت انسانی است، روایتی از درد و درمان، از کمبود و کوشش، از بی‌عدالتی‌های پنهان و تلاش برای عدالت درمانی. جایی‌که هر آمپول فاکتور تزریق‌شده، نه فقط دارویی برای بند آوردن خون، که نشانی‌ست از تداوم زندگی.

دانشگاه علوم پزشکی کردستان، با نگاهی انسانی و برنامه‌ریزی مدون، توانسته گامی مؤثر در مسیر بهبود شرایط زندگی این بیماران بردارد.

از تهیه دارو‌های گران‌قیمت تا آغاز روش‌های نوین درمانی، از خدمات رایگان پاراکلینیکی تا تأمین آرامش روحی از طریق مشاوره‌های روانشناختی، همه و همه روایتی نو از تعهد و تخصص را بازگو می‌کنند.

در ادامه این گزارش، با جزئیات بیشتری از وضعیت بیماران هموفیلی در کردستان، خدمات ارائه‌شده و برنامه‌های در دست اجرا آشنا خواهیم شد. اما پیش از هر آمار و عدد، بیایید به یاد داشته باشیم که پشت هر خط این گزارش، کودکی‌ست که می‌خواهد بی‌دغدغه بازی کند، نوجوانی‌ست که آرزوی ورزش دارد، و انسانی‌ست که تنها می‌خواهد زندگی کند، مثل همه‌ی ما.

نقطه‌ای روشن در نقشه حمایت از بیماران هموفیلی

لیلا قنبری، مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان، در گفت‌و‌گو با خبرنگار کردتودی تأکید کرد که توجه به بیماران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده، به‌ویژه زنان و دختران که نیازمند مراقبت‌های تخصصی هستند، باید در صدر اولویت‌های نظام سلامت قرار گیرد.

وی افزود: روز جهانی هموفیلی فرصت مناسبی است برای مرور دستاوردها، چالش‌ها، و مهم‌تر از آن، تجدید عهد با جامعه بیماران برای ارتقاء کیفیت زندگی‌شان. ما در کردستان با برنامه‌ریزی دقیق و همکاری همه‌جانبه، گام‌های مؤثری در این مسیر برداشته‌ایم.

براساس آخرین آمار رسمی، ۱۸۱ بیمار مبتلا به هموفیلی و اختلالات خونریزی‌دهنده در استان کردستان شناسایی شده‌اند.

قنبری با اشاره به پراکندگی این بیماران در شهرستان‌های مختلف گفت: سنندج با ۹۰ بیمار، بیشترین تعداد مبتلایان را در خود جای داده و پس از آن مریوان با ۲۷، قروه با ۲۰ و سقز با ۱۵ بیمار در رتبه‌های بعدی قرار دارند. سایر شهرستان‌ها مانند بانه، بیجار، دهگلان، دیواندره و کامیاران نیز مجموعاً ۲۹ بیمار را در خود جای داده‌اند.

این آمار نشان می‌دهد که اگرچه هموفیلی یک بیماری نادر است، اما بار سنگینی بر دوش بیماران و خانواده‌هایشان می‌گذارد و از این‌رو، خدمات‌رسانی دقیق و مستمر به آنان، ضرورتی انکارناپذیر است.

به گفته قنبری، در میان بیماران شناسایی‌شده، ۱۳۰ نفر مرد و ۵۱ نفر زن هستند که از نظر شدت بیماری نیز، ۳۰ نفر با نوع متوسط و ۶۱ نفر با نوع خفیف از بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند و این تنوع در جنسیت و شدت بیماری، نشان‌دهنده نیاز به طرح‌های درمانی متنوع و هدفمند برای هر گروه از بیماران است.

با مقایسه آماری، می‌توان جایگاه کردستان را در میان استان‌های کشور بهتر درک کرد. قنبری می‌گوید: بر اساس برآورد‌های کشوری، حدود ۱۴ هزار بیمار هموفیلی در ایران زندگی می‌کنند که کردستان با ۱۸۱ نفر، ۱/۲۹ درصد از این جمعیت را در بر می‌گیرد.

گرچه ممکن است این عدد کوچک به‌نظر برسد، اما برای تک‌تک این افراد، تأمین دارو، درمان، و خدمات جانبی حیاتی است.

یکی از مهم‌ترین اقدامات دانشگاه علوم پزشکی کردستان در سال ۱۴۰۳، اجرای کامل روش درمانی پیشگیرانه برای بیماران زیر ۱۵ سال بود.

قنبری با تأکید بر اهمیت این برنامه اظهار کرد: در حال حاضر ۱۴ بیمار کودک از این شیوه بهره‌مند هستند. این درمان نه‌تنها مانع خونریزی‌های خودبه‌خودی می‌شود، بلکه کیفیت زندگی کودکان را به‌طور چشمگیری افزایش داده است.

این رویکرد نشان از تغییر نگرش در درمان دارد؛ از درمان واکنشی به سوی پیشگیری فعال.

در طول سال گذشته، دانشگاه علوم پزشکی کردستان موفق به تأمین و توزیع ۱۴ هزار و ۹۷ عدد فاکتور انعقادی با ارزشی بالغ بر ۸۷ میلیارد تومان شده است.

قنبری در این‌باره توضیح داد: این فاکتور‌ها به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گرفته‌اند تا مانعی بر سر راه درمان نباشد.

از دیگر اقدامات نوآورانه می‌توان به آغاز درمان با داروی هملیبرا برای سه بیمار دارای مهارکننده اشاره کرد که این بیماران پیش از شروع درمان، با خونریزی‌های مکرر و ناتوان‌کننده رو‌به‌رو بودند و تنها برای خرید پارت اول این دارو، بیش از ۱۲ میلیارد تومان هزینه شد، اما اکنون شاهد کاهش چشمگیر خونریزی در این افراد هستیم.

برای نخستین بار در استان، درمان پیشگیرانه با فاکتور‌های نوترکیب با اثر طولانی‌مدت برای بیماران بالای ۱۵ سال مبتلا به هموفیلی شدید A و B نیز آغاز شده است. به گفته قنبری، در حال حاضر ۲۲ نفر تحت این درمان قرار دارند. او تصریح کرد: با اجرای این طرح، خودبه‌خودی بودن خونریزی‌ها کاهش یافته و کیفیت زندگی بیماران بهبود یافته است.

تمامی آزمایش‌های مرتبط با بیماری‌های خونریزی‌دهنده، مطابق بسته خدمتی وزارت بهداشت، به‌صورت رایگان در مراکز درمانی دولتی انجام می‌شود. اما خدمات به همین‌جا ختم نمی‌شود.

قنبری افزود: ویزیت‌های تخصصی شامل خون، گوارش، ارتوپدی، عفونی، روان‌پزشکی، روان‌شناسی، زنان و توانبخشی نیز بدون دریافت هزینه در مراکز دانشگاهی ارائه می‌شود و از سوی دیگر، هر بیمار می‌تواند سالانه تا سقف ۳۰ میلیون ریال از خدمات دندانپزشکی رایگان در دانشکده دندانپزشکی بهره‌مند شود.

یکی از نگرانی‌های همیشگی بیماران خاص، هزینه‌های بستری و خدمات پاراکلینیکی است.

مسئول واحد بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان در این خصوص گفت: در صورت نیاز به بستری، فرانشیز خدمات به‌طور کامل رایگان است. همچنین، خدماتی نظیر‌ام‌آر‌آی، سی‌تی‌اسکن و رادیولوژی نیز بدون هزینه انجام می‌شود.

هموفیلی اگرچه بیماری‌ای نادر است، اما حضور پررنگش در زندگی مبتلایان، آن را به دغدغه‌ای جدی برای حوزه سلامت بدل کرده است و آنچه کردستان در سال‌های اخیر انجام داده، گامی است بلند به‌سوی درمانی عدالت‌محور و فراگیر.

انتهای خبر/